今年的2月29日是第九個國際罕見病日。目前，我國各類罕見病患者總數已經超過千萬。為全面了解罕見病病人真實的生活狀態以及所面臨的問題，提高全社會對罕見病以及罕見病患者的關注，作為國內罕見病患者聚集交流的主要網絡社區，百度貼吧近日在唐氏綜合癥吧、脊髓灰質炎吧、美尼爾氏綜合癥吧等20個罕見病吧開展了《中國罕見病病人生活狀態調查》。

本次調查獲得了數千位罕見病患者吧友關注，回收有效問卷近千份。參與調查的罕見病病人主要以16~30歲的較為年輕的患者為主，覆蓋了我國從大中型城市到鄉村地區的不同地域、不同收入水平的罕見病人。

近半患者月均治療費用超5000元 超七成認為醫療費用昂貴

從調查情況看，多數患者都得到了正規的治療。63.3%的罕見病患者表示接受了正規的醫療救治，但也仍有36.7%的患者表示沒有得到正規治療或不能確定。

在治療過程中，罕見病患者除了要面對罕見病缺乏治療藥物和治療方法等難題外，多數的患者仍將治療費用昂貴、所用藥物大多不在醫保范圍之內作為治療中的難題。

在回答“目前工作/生活中遭遇的最大問題”時，超過7成受訪的罕見病患者選擇了“缺乏基本的治療資金”。這再次印證了，昂貴的醫療費用已成為罕見病患者所面臨的最大難題。

那么，治療罕見病到底需要多少錢呢？根據此次調查顯示，近40%的患者每月需要花費1000-5000元進行治療，這已經超出了很多患者的家庭月均收入。

在回答“目前最需要的幫助是什么”時，超過80%的患者將“經濟上的扶持”作為首選，而對“醫療信息的完善”、“權威專家的建議”有強烈需求的患者也占到近60%。

對于具體幫扶措施的選擇上，有近80%的患者希望國家將部分藥物納入醫保范圍，也有36.5%的患者希望社會組織定期舉辦專家講座，為患者和專家交流提供更多的渠道。

當然，除了經濟和醫療上，患者在心理方面也需要更多的交流和鼓勵。有31.5%的罕見病病友渴求更多病友之間的交流，近半的患者認為病友之間的互動分享對于治療大有助益。也有23.5%的病人希望得到來自家人的鼓勵支持，家庭的溫暖無疑是他們對抗病痛折磨的重要力量。

超七成患者對未來樂觀 六成以上不希望成為家庭負擔

調查同時顯示，我國的罕見病人對未來總體是樂觀的。超過七成的受訪者表示對未來充滿期待。

談及“目前最希望實現的愿望“時，除了”恢復健康“這個患者最希望實現的愿望外，有66.5%的受訪者選擇了“希望自己不要成為家庭的負擔”。顯然，面對龐大的經濟壓力、治愈難度比較大以及家庭的實際情況時，很多罕見病病人內心是復雜的。

六成病友通過網絡獲取治療信息 九成上貼吧為交流分享

調查問卷結果顯示，67.5%的受訪者會選擇公立醫院作為獲取醫療信息的最主要渠道。但同時值得注意的是，選擇“從網絡獲取醫療信息”的患者達到58.5%，排第二位。顯然在互聯網時代，罕見病患者正在大量利用互聯網便捷獲取信息的優勢來獲得罕見病的醫療信息，互聯網已經成為罕見病治療信息獲取的重要渠道之一。

同時，互聯網也成為了病友之間相互交流的重要平臺。在調查中，有91%的罕見病受訪者表示他們上貼吧主要是為了獲取其他病友分享的治療經驗，更是有60%的患者將貼吧作為其精神家園，與病友們相互鼓勵，共同對抗病魔。也有諸多罕見病病人坦言，希望通過在貼吧上發貼來獲得更多的社會關注，讓更多人了解到罕見病病患群體并切實給予幫助。

綜上，此次《中國罕見病病人生活狀態調查》的結果顯示，目前我國罕見病病人在經受著長期的病痛折磨的同時，還背負著生活、醫療、經濟、心理方面的負擔，需要政府和全社會從醫療救助、政策扶持、經濟資助、心理輔導等多方位給予關心和幫助。

為了給罕見病患者群體提供與罕見病相關的知識普及、就醫指導、公益求助、資金救助等服務，在今年的國際罕見病日到來之際，百度聯合健康報、罕見病發展中心共同發起“因為關注愛不罕見”公益行動。百度貼吧在罕見病日當天將邀請國內權威專家醫生進入多個病種吧，為病友提供答疑解惑和免費在線問診，在患者與專家之間搭建起高效的信息溝通橋梁。